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Giornate del ciclamino 2017 contro la sclerodermia e il giorno è il 22 settembre
18 SETTEMBRE 2017

In occasione delle Giornate del ciclamino, ASSMaF sarà presente con un piccolo banco di piante e fiori presso l’Ospedale di Careggi, davanti alla Piastra Servizi. Vi aspettiamo!

La diagnosi precoce è vita AIUTACI A FAR FIORIRE L’INFORMAZIONE
giornata del ciclamino 2017 contro la sclerodermia 22 23 24 settembre
venerdi 22 settembre dalle ore 9 alle 12
Firenze
A.O.U Careggi
villa Monna Tessa – Reumatologia 1° piano
viale pieraccini, 18 Prof Marco Matucci Cerinic, Dott.ssa Serena Guiducci

Pisa
A.O.U. Pisana
UO di Reumatologia
Via Roma, 67
Prof. Marta Mosca, Dott.ssa Anna D’Ascanio
Dott’ssa Alessandra Della Rossa

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Voci d’oro 50 anni e dintorni di Montecatini!
10 LUGLIO 2017

Si è concluso con enorme successo il concorso Voci d’oro 50 anni e dintorni, svoltosi a Montecatini Terme presso le Terme del Tettuccio e che verrà trasmesso presso diverse reti televisive, tra cui Canale Italia: presto verranno comunicati data e orario delle trasmissioni.
Gli interventi del Dr. Mitola (in foto) sono stati seguitissimi dal pubblico che ha mostrato eccezionale interesse nei confronti dell’Associazione ASSMaF, del progetto di 1000 fisioterapie gratuite e della sclerodermia in generale. Il Presidente ha parlato degli scopi dell’Associazione e ha ricordato l’importanza della donazione del 5×1000 per finanziare ricerca, prevenzione e altri progetti. Accanto alla gigantesca mano, logo e simbolo di ASSMaF, il Dr. Mitola è stato accolto con calore dal pubblico e ha rilasciato interviste per diverse reti televisive.
La sollecitudine e la cura di Gianna Consigli sono state senza pari, così come anche tutto l’aiuto e l’iniziativa da parte dello staff di Montecatini e di Maria Angela Arcangeli in particolare. Grazie.
E’ stato un momento di grande importanza per ASSMaF, che ha avuto l’occasione di raggiungere un pubblico così ampio e attento: l’informazione e la conoscenza sono due armi fondamentali contro una malattia rara come la sclerodermia. Queste serate sono state emozionanti e l’interesse e la partecipazione di tutti sono fonte di grande speranza.

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ASSMaF al Festival musicale di Montecatini!
4 LUGLIO 2017

Martedì 4 luglio: in diretta nazionale l’intervista del Presidente ASSMaF, Dr. Marco Mitola, in occasione della finale senior del Festival 20 Voci d’oro!


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Sclerosi Sistematica: ufficialmente una malattia rara.
18 MARZO 2017

Un passo fondamentale è stato compiuto con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017) con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’attesissimo Decreto sostituisce, infatti, il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.

Il DPCM porta importanti novità nel campo della malattie rare e croniche, con l’inserimento tra le prime di oltre 110 voci, tra patologie singole e gruppi di malattie. Sono state introdotte inoltre sei nuove esenzioni per patologie rare e definite puntualmente le prestazioni, sulle quali i medici hanno comunque ampi margini di flessibilità nell’adottare approcci individualizzati.

Gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket, dunque, sono stati aggiornati e nella lista delle malattie rare è stata inserita anche la Sclerosi sistemica progressiva.

Secondo le ultime notizie, da settembre saranno esentabili da ticket i malati accertati su tutto il territorio nazionale. Si attendono comunque aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinché confermi l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato e i finanziamenti economici destinati alla ricerca.

Rimaniamo perciò in attesa di informazioni ulteriori e più dettagliate da parte del Ministero della Salute.

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ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare
28 FEBBRAIO 2017

ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare

“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Sono state queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, tenutasi al palazzo del Quirinale martedì 28 febbraio 2017.
Si è trattato di un evento importante, al quale il presidente ASSMaF, il Dott. Marco Mitola, ha partecipato con calore ed entusiasmo.
Alla cerimonia sono intervenuti, tra gli altri, la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Infine, ha preso la parola il Capo dello Stato:
“Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale. Significa voler conoscere, voler far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza, e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale.”
Questo è lo scopo di tale giornata: far sì che pazienti, decisori pubblici e privati, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini raggiungano una piena consapevolezza di cosa sono le malattie rare e quali conseguenze comportano. Dedicare una giornata a queste malattie aiuta a parlarne, diffondere e approfondire le informazioni, ascoltare gli interessati e capire meglio i loro bisogni: solo così possiamo cercare soluzioni migliori.
Per questa ragione partecipare personalmente alla Giornata delle Malattie Rare è stato per la nostra Associazione così importante ed emozionante.

Cilcca qui per vedere il servizio del TG1.

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