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SUPPORTO ALLA RICERCA: 1500 EURO PER IL PROGETTO DI NICOLA MAURO
21 MAGGIO 2018

Con grande piacere informiamo che ASSMaF ha deciso di premiare Nicola Mauro, appena laureato in fisioterapia, per la sua sperimentazione e la sua tesi in merito alla sclerodermia. L’assegno di 1500 euro è stato consegnato dal presidente, Dr. Marco Mitola, presso la Cooperativa L’Uliveto, dove al momento si sta svolgendo il progetto delle fisioterapie gratuite per i soci ASSMaF.
C’è ancora tanto da scoprire sulla sclerodermia, sulle sue origini, su nuove e migliori cure! Grazie alla passione e alla dedizione di giovani come Nicola Mauro questo sarà possibile in un futuro sempre più prossimo!

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Articolo in merito al progetto di Nicola
21 MAGGIO 2018

Presto potremo leggere un articolo in merito al progetto di Nicola e alla nostra Associazione sul quotidiano La Nazione. Seguirà un video dell’intervista al giovane laureato e al Presidente.


Ecco la relazione della tesi sperimentale del Dr. Nicola Mauro: buona lettura!

TESI SPERIMENTALE
EFFETTI DI UN PROTOCOLLO FISIOTERAPICO DOMICILIARE ASSOCIATO AL DISPOSTIVO “TMD RELIEF” E “OPTRAGATE” IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI SISTEMICA

Il 12 luglio 2017, presso il Centro Day Hospital di Villa Monna Tessa a Firenze, ha avuto inizio il nostro studio, condotto al fine di verificare quanti e quali benefici avrebbe potuto apportare la somministrazione di un nuovo protocollo fisioterapico domiciliare in pazienti affetti da Sclerosi Sistemica con un importante coinvolgimento del volto.
Alla ricerca hanno preso parte 30 pazienti sclerodermici nei quali, a causa della malattia, si evidenziava una limitata apertura della bocca (non superiore ai 40 mm), tale da rendere problematiche anche le attività più semplici quali mangiare, parlare o lavarsi i denti.
I pazienti sono stati suddivisi in 3 gruppi:
Ai pazienti del primo gruppo, è stato somministrato un nuovo protocollo fisioterapico domiciliare, composto da 23 esercizi, da svolgere dal paziente in autonomia a casa ogni giorno.
Ai pazienti del secondo gruppo, è stato somministrato un altro nuovo protocollo fisioterapico, composto da 22 esercizi comuni a quelli previsti per i pazienti del primo gruppo, con esclusione quindi dell’esercizio 23, per il quale era previsto l’utilizzo del TMD Relief.
Il terzo gruppo è stato considerato di controllo, pertanto ai pazienti non è stato somministrato alcun protocollo fisioterapico, ma si è chiesto ai pazienti di continuare la terapia farmacologica abituale, comune agli altri due gruppi.
Novità assoluta di questa ricerca è stato l’utilizzo, in campo fisioterapico, di due strumenti nati ed utilizzati fin ora esclusivamente in ambito odontoiatrico: il TMD Relief, dispositivo medico utile per il rilassamento dei muscoli masticatori e per uno stretching dinamico del tessuto connettivo, utilizzato solo nel primo gruppo, e l’Optragate, dispositivo nato in campo odontoiatrico come divaricatore di guance e bocca, utile al dentista per operare sui denti senza l’ingombro delle guance e delle labbra e in ambito fisioterapico per uno stretching statico, lento e progressivo distribuito in modo circolare sulla bocca al fine di distendere i tessuti molli favorendo l’apertura della bocca, utilizzato in entrambi i gruppi.
Gli esercizi sono stati insegnati singolarmente ai pazienti, anche mediante opuscoli informativi, in modo da essere in grado di riprodurli autonomamente a casa, senza l’ausilio del fisioterapista.
I pazienti sono stati valutati inizialmente mediante la somministrazione di 3 questionari (SF-36, MHISS, DTM), compilati autonomamente, e mediante una valutazione effettuata individualmente dal fisioterapista, per indagare tutti gli altri aspetti non toccati dai questionari, quali gli esordi della malattia, la sua evoluzione, il grado di dolore e i disagi accusati.
Trascorsi 45 giorni dalla prima valutazione, i pazienti sono stati nuovamente esaminati, mediante le stesse modalità, per osservare eventuali cambiamenti ottenuti rispetto alle condizioni di partenza.
Al termine della ricerca, è stato possibile osservare degli interessanti miglioramenti delle condizioni dei pazienti, tali da dimostrare una concreta efficacia dei due nuovi protocolli fisioterapici domiciliari. Infatti, mentre i pazienti dei prini due gruppi hanno ottenuto dei benefici rilevanti, i pazienti del terzo gruppo, ai quali non è stato somministrato alcun tipo di trattamento fisioterapico, con la sola terapia farmacologica non hanno ottenuto alcun miglioramento, riscontrando addirittura, in alcuni casi, dei peggioramenti.
Dai dati rilevati, inoltre, è emerso che non ci sono state significative differenze tra i pazienti del gruppo 1 e quelli del gruppo 2. Pertanto, non è stato possibile dimostrare una concreta efficacia del TMD Relief.
Occorre, però, sottolineare che lo studio ha risentito di alcune limitazioni, quali l’esiguo numero dei pazienti campionati, i tempi ristretti in cui l’analisi è stata condotta per cui non è stato possibile effettuare lo step del follow up, il quale avrebbe permesso di andare a verificare se i miglioramenti ottenuti con il nuovo protocollo fisioterapico si sarebbero comunque mantenuti nel tempo. Inoltre, i pazienti del gruppo 1, partivano da una situazione di partenza più grave.
Il lavoro si è presentato, già dagli esordi, altamente stimolante e soddisfacente, grazie al sostegno prezioso dei professionisti coinvolti, per il riscontro positivo da parte dei pazienti entrati a far parte dello studio e per i risultati ottenuti. È nostra intenzione continuare l’indagine, con l’auspicio di correggere i limiti riscontrati, al fine di ottenere dei risultati ancor più significativi.

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Nuovo Libro: “Un sorriso… raro” di Maria Chiara Vasile
23 Marzo 2018

Ecco l’autobiografia della nostra socia Mariachiara Vasile, “Un sorriso… raro”, uscito lo scorso febbraio. Si tratta di un libro coraggioso dedicato “A chi lotta con una patologia rara. A tutte le persone affette da Sclerodermia. A chi ritrova se stesso”. Lo consigliamo a tutti coloro che sono costretti a combattere contro la sclerodermia, ai loro parenti e amici, ma non solo: è un libro che tocca il cuore di chiunque per la sua sincera umanità. Perché anche nella difficoltà e nella sofferenza è sempre possibile ritrovare un sorriso, una ragione per non arrendersi e continuare a lottare.


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Conto alla rovescia trattamenti fisioterapia!
11 Ottobre 2017

CONTINUA IL PROGETTO DELLE FISIOTERAPIE GRATUITE! Il progetto di 1000 prestazioni di fisioterapia gratuite per i soci ASSMaF ha preso il volo: sono stati svolti quasi 100 trattamenti!
Per informazioni consulta la pagina “Riabilitazioni” o telefona al 333 5956147.

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DACCI UNA MANO! 5×1000 ad ASSMaF
03 MAGGIO 2017

Il vostro aiuto è fondamentale per sostenere gli ammalati e per aiutarci a combattere contro la sclerodermia.
Per contribuire alle attività di ASSMAF Onlus con donazioni e libere elargizioni, donazioni in memoria e lasciti:

C/C Postale N. 24200503, intestato ad ASSMAF Onlus
C/C Bancario c/o Cassa di Risparmio di Firenze – Ag. 35 – Ospedale Careggi
IBAN IT12I0616002999000073475C00

Ti ricordiamo che puoi sostenere l’ASSMAF Onlus donando il 5×1000, indicando nella Tua dichiarazione dei redditi e quella dei tuoi cari, nell’apposita casella, il nostro codice fiscale: 94054540482, questo comunque non esclude l’8×1000 relativo alla legge n° 222 del 1985.

Il 5×1000 dell’IRPEF può essere destinato al nostro ente benefico indicando il codice fiscale 94054540482 e apponendo la propria firma nella casella Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di attività sociale, delle associazioni di promozione sociale, del quadro Scelta della destinazione del cinque per mille dell’IRPEF dei modelli 730, UNICO e CU (Certificazione Unica rilasciata dai datori di lavoro per i rapporti di lavoro dipendente).

Risposta positiva del Ministero contro il vuoto legislativo individuato da ASSMaF
11 Luglio 2017

ASSMaF Onlus ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
La lettera, che potete leggere qui di seguito, inviata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla Vicepresidente della Regione Toscana, Stefania Saccardi, ha avuto un riscontro positivo. In questi giorni, infatti, il Direttore Generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani, ha fornito chiarimenti “relativamente alle disposizioni dell’articolo 52” (Persone affette da malattie rare), con particolare riferimento alle due patologia, ‘miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva’, in precedente classificate tra le patologie croniche esenti, di cui al DM 28 maggio del 1999, n. 329, ed ora incluse, ad opera del predetto dPCM, nell’elenco delle malattie rare. Tenuto conto che, ai sensi dell’articolo 64 (Norme finali e transitorie), comma 4, del richiamato dPCM, l’elenco delle patologie rare di cui al predetto articolo 52, entra in vigore dopo sei mesi dall’entrata in vigore del suddetto decreto, si ritiene nella prima fase applicativa del provvedimento, alle prestazioni concernenti la cura della miastenia grave e della sclerosi sistemica progressiva possano provvisoriamente continuare ad applicarsi i previgenti codici di esenzione, di cui al DM 28 maggio 1999, n. 329, fino alla data entro cui troverà applicazione la disposizione dell’articolo 52.
In conclusione, dunque, la richiesta avanzata è stata accolta: in attesa dell’applicazione del nuovo DM, i pazienti affetti da miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva potranno utilizzare i vecchi codici di esenzione ticket (034 e 047) e le relative prestazioni previste dal DM 329/99.
ASSMaF Onlus ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.


 
Qui di seguito la risposta del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani
 

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Sclerosi Sistematica: ufficialmente una malattia rara.
18 MARZO 2017

Un passo fondamentale è stato compiuto con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017) con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’attesissimo Decreto sostituisce, infatti, il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.

Il DPCM porta importanti novità nel campo della malattie rare e croniche, con l’inserimento tra le prime di oltre 110 voci, tra patologie singole e gruppi di malattie. Sono state introdotte inoltre sei nuove esenzioni per patologie rare e definite puntualmente le prestazioni, sulle quali i medici hanno comunque ampi margini di flessibilità nell’adottare approcci individualizzati.

Gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket, dunque, sono stati aggiornati e nella lista delle malattie rare è stata inserita anche la Sclerosi sistemica progressiva.

Secondo le ultime notizie, da settembre saranno esentabili da ticket i malati accertati su tutto il territorio nazionale. Si attendono comunque aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinché confermi l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato e i finanziamenti economici destinati alla ricerca.

Rimaniamo perciò in attesa di informazioni ulteriori e più dettagliate da parte del Ministero della Salute.
 
 

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ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare
28 FEBBRAIO 2017

ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare

“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Sono state queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, tenutasi al palazzo del Quirinale martedì 28 febbraio 2017.
Si è trattato di un evento importante, al quale il presidente ASSMaF, il Dott. Marco Mitola, ha partecipato con calore ed entusiasmo.
Alla cerimonia sono intervenuti, tra gli altri, la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Infine, ha preso la parola il Capo dello Stato:
“Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale. Significa voler conoscere, voler far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza, e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale.”
Questo è lo scopo di tale giornata: far sì che pazienti, decisori pubblici e privati, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini raggiungano una piena consapevolezza di cosa sono le malattie rare e quali conseguenze comportano. Dedicare una giornata a queste malattie aiuta a parlarne, diffondere e approfondire le informazioni, ascoltare gli interessati e capire meglio i loro bisogni: solo così possiamo cercare soluzioni migliori.
Per questa ragione partecipare personalmente alla Giornata delle Malattie Rare è stato per la nostra Associazione così importante ed emozionante.

Cilcca qui per vedere il servizio del TG1.

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