NOTIZIE

NOTIZIE
EVENTI ASSMAF
CONGRESSI
EVENTI PASSATI

 

Risposta positiva del Ministero contro il vuoto legislativo individuato da ASSMaF
11 Luglio 2017

ASSMaF Onlus ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
La lettera, che potete leggere qui di seguito, inviata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla Vicepresidente della Regione Toscana, Stefania Saccardi, ha avuto un riscontro positivo. In questi giorni, infatti, il Direttore Generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani, ha fornito chiarimenti “relativamente alle disposizioni dell’articolo 52” (Persone affette da malattie rare), con particolare riferimento alle due patologia, ‘miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva’, in precedente classificate tra le patologie croniche esenti, di cui al DM 28 maggio del 1999, n. 329, ed ora incluse, ad opera del predetto dPCM, nell’elenco delle malattie rare. Tenuto conto che, ai sensi dell’articolo 64 (Norme finali e transitorie), comma 4, del richiamato dPCM, l’elenco delle patologie rare di cui al predetto articolo 52, entra in vigore dopo sei mesi dall’entrata in vigore del suddetto decreto, si ritiene nella prima fase applicativa del provvedimento, alle prestazioni concernenti la cura della miastenia grave e della sclerosi sistemica progressiva possano provvisoriamente continuare ad applicarsi i previgenti codici di esenzione, di cui al DM 28 maggio 1999, n. 329, fino alla data entro cui troverà applicazione la disposizione dell’articolo 52.
In conclusione, dunque, la richiesta avanzata è stata accolta: in attesa dell’applicazione del nuovo DM, i pazienti affetti da miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva potranno utilizzare i vecchi codici di esenzione ticket (034 e 047) e le relative prestazioni previste dal DM 329/99.
ASSMaF Onlus ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.


 
Qui di seguito la risposta del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani
 

<

____________________________________________________________________________________

 

Conto alla rovescia trattamenti fisioterapia!
23 MAGGIO 2017

DECOLLATO IL PROGETTO DELLE FISIOTERAPIE GRATUITE!
Il progetto di 1000 prestazioni di fisioterapia gratuite per i soci ASSMaF ha già preso il volto: sono stati svolti i primi 25 trattamenti!
Per informazioni consulta la pagina “Riabilitazioni” o telefona al 333 5956147.

____________________________________________________________________________________

 
DACCI UNA MANO! 5×1000 ad ASSMaF
03 MAGGIO 2017

Il vostro aiuto è fondamentale per sostenere gli ammalati e per aiutarci a combattere contro la sclerodermia.
Per contribuire alle attività di ASSMAF Onlus con donazioni e libere elargizioni, donazioni in memoria e lasciti:

C/C Postale N. 24200503, intestato ad ASSMAF Onlus
C/C Bancario c/o Cassa di Risparmio di Firenze – Ag. 35 – Ospedale Careggi
IBAN IT12I0616002999000073475C00

Ti ricordiamo che puoi sostenere l’ASSMAF Onlus donando il 5×1000, indicando nella Tua dichiarazione dei redditi e quella dei tuoi cari, nell’apposita casella, il nostro codice fiscale: 94054540482, questo comunque non esclude l’8×1000 relativo alla legge n° 222 del 1985.

Il 5×1000 dell’IRPEF può essere destinato al nostro ente benefico indicando il codice fiscale 94054540482 e apponendo la propria firma nella casella Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di attività sociale, delle associazioni di promozione sociale, del quadro Scelta della destinazione del cinque per mille dell’IRPEF dei modelli 730, UNICO e CU (Certificazione Unica rilasciata dai datori di lavoro per i rapporti di lavoro dipendente).

____________________________________________________________________________________

Sclerosi Sistematica: ufficialmente una malattia rara.
18 MARZO 2017

Un passo fondamentale è stato compiuto con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017) con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’attesissimo Decreto sostituisce, infatti, il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.

Il DPCM porta importanti novità nel campo della malattie rare e croniche, con l’inserimento tra le prime di oltre 110 voci, tra patologie singole e gruppi di malattie. Sono state introdotte inoltre sei nuove esenzioni per patologie rare e definite puntualmente le prestazioni, sulle quali i medici hanno comunque ampi margini di flessibilità nell’adottare approcci individualizzati.

Gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket, dunque, sono stati aggiornati e nella lista delle malattie rare è stata inserita anche la Sclerosi sistemica progressiva.

Secondo le ultime notizie, da settembre saranno esentabili da ticket i malati accertati su tutto il territorio nazionale. Si attendono comunque aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinché confermi l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato e i finanziamenti economici destinati alla ricerca.

Rimaniamo perciò in attesa di informazioni ulteriori e più dettagliate da parte del Ministero della Salute.

____________________________________________________________________________________

ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare
28 FEBBRAIO 2017

ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare

“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Sono state queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, tenutasi al palazzo del Quirinale martedì 28 febbraio 2017.
Si è trattato di un evento importante, al quale il presidente ASSMaF, il Dott. Marco Mitola, ha partecipato con calore ed entusiasmo.
Alla cerimonia sono intervenuti, tra gli altri, la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Infine, ha preso la parola il Capo dello Stato:
“Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale. Significa voler conoscere, voler far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza, e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale.”
Questo è lo scopo di tale giornata: far sì che pazienti, decisori pubblici e privati, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini raggiungano una piena consapevolezza di cosa sono le malattie rare e quali conseguenze comportano. Dedicare una giornata a queste malattie aiuta a parlarne, diffondere e approfondire le informazioni, ascoltare gli interessati e capire meglio i loro bisogni: solo così possiamo cercare soluzioni migliori.
Per questa ragione partecipare personalmente alla Giornata delle Malattie Rare è stato per la nostra Associazione così importante ed emozionante.

Cilcca qui per vedere il servizio del TG1.

WordPress Appliance - Powered by TurnKey Linux