CONGRESSI-INCONTRI

 
 
Giornata mondiale della sclerodermia
29 GIUGNO 2021

La sclerodermia è una malattia reumatica autoimmune rara e cronica che colpisce il corpo indurendo il tessuto connettivo. La pelle e gli organi interni possono essere danneggiati da questa malattia.

La malattia può avere esito letale e attualmente non esiste una cura.  Tuttavia, sono disponibili trattamenti efficaci per i singoli organi.

La diagnosi precoce è fondamentale. Se soffri di reflusso, hai le dita gonfie e le tue mani cambiano colore, non indugiare e contatta il tuo medico!

Può apparire a qualsiasi età, ma è più frequente nelle donne tra i 30 e i 50 anni.

“La mancanza di consapevolezza e comprensione tra gli operatori sanitari ha portato alla diagnosi ritardata, che può avere conseguenze gravi e potenzialmente pericolose per la vita delle persone con sclerodermia. È fondamentale che le persone con sclerodermia siano identificate il prima possibile, in modo che possano ricevere il trattamento e le cure appropriate “, ha affermato Sue Farrington, Presidente di FESCA.

Il tema della campagna di sensibilizzazione di FESCA per il 2021 è riconoscere che la persona con sclerodermia è molto di più della malattia. Con lo slogan “IO SONO LA MIA PASSIONE NON LA MIA MALATTIA! Sclerodermia e COVID 19 non prenderanno il mio sorriso!”.

Sebbene sia fondamentale aumentare la conoscenza della condizione, è anche importante trattare e comprendere la persona non solo la malattia. L’obiettivo è valorizzare il più possibile ciò che ogni paziente fa nella propria vita mostrando la propria passione, mostrando ciò che lo fa sorridere, combattere e superare la malattia.

“Questa è una malattia che ha necessariamente guidato il loro percorso di vita in modo diverso, ma è essenziale valorizzare e concentrarsi su ciò che è positivo e distaccarsi da ciò che non si può fare e porsi sempre da una prospettiva positiva, costruttiva e persino di essere capaci di andare oltre”, ha detto Helena Gaspar , paziente portoghese.

Un video e altri materiali grafici fanno parte della nostra campagna e saranno condivisi da 26 associazioni membri in 20 paesi per sensibilizzare e aumentare la comprensione del pubblico tra le autorità e le istituzioni nazionali e internazionali.

Il mio nome è Rute, ho 42 anni e sono portatrice di Sclerodermia diffusa da 14 anni.

Dopo che mi fu diagnosticata la mia malattia, la mia vita cambio radicalmente e io iniziai a rivalutare le cose più semplici della vita, come respirare e sentire il vento sulla mia faccia!

Per essere onesti non ho mai lasciato che la malattia mi sopraffacesse!

Il mio pensiero è che ero già in questo mondo quando la Slcerodermia è entrata nella mia vita, quindi tutto ciò che ho sempre sognato di fare, l’ho fatto davvero, ho superato me stessa, così come le mie paure più grandi, come il paracadutismo!

La Sclerodermia non ha tolto nulla, mi ha dato una nuova prospettiva sulla vita!

Sopra ogni altra cosa: IO SONO LA MIA PASSIONE, NON LA MIA MALATTIA

Andavo avanti, un passo dopo l’altro, esplorando la vita….

Non ho contato i passi ma gli anni sono stati 25. Anni brevi ma belli finché tu, mia eterna compagna, sei apparsa al mio fianco.

Mi sono fermata, ho guardato, ho pensato e non ho visto niente.

Spostato da me e in me.

Dopo colpi di scena ho capito che ti ho vinto e perso.

Ho smesso di esercitare la mia passione, di suonare e insegnare, di trasmettere la conoscenza della chitarra, che faceva parte di me

Ho vinto, invece, tutto quello che mi hai dato in questa nuova realtà. La gratitudine di fare da soli la cosa più elementare, una volta data per scontata…..

Quando perdi tutto la tua realtà cambia e il valore di ciò che puoi fare per te stesso è infatti tutto ciò di cui hai bisogno, con più o meno fatica…..

Mi sono persa, per non ritrovarmi, ma in assenza di ciò che ero una volta, mi sono ritrovata con te, la mia Sclerosi Sistemica 🙂

Susana, 30 anni. Con Sclerosi Sistemica dall’età di 25 anni. Insegnante di chitarra classica che non pratico più da quando avevo 28 anni a causa di complicazioni dovute alla malattia.

La mia passione… ho così tanto da condividere sulla mia passione ❤

Mio FIGLIO  è la mia passione! Essere mamma mi ha dato la forza necessaria per riuscire a vivere, e soprattutto come godersi la vita, avendo il coraggio e la forza di superare le difficoltà che la che la malattia mi ha portato.

Mio figlio mi fa credere che è ancora possibile avere la speranza di una qualità di vita migliore, anche con le visibili conseguenze che la Sclerodermia mi ha causato.

Per ironia del destino, o no, entrambi sono entrati nella mia vita 10 ani fa…la mia passione e la malattia!

Tània Vieira – 38 Anni. Sclerodermia Diffusa – Autotrapianto di midollo osseo nel 2019

Antònio Pereira – Testimonianza

– Quelli sono i pantaloncini che ti toccano la gamba e lasciano quel segno – disse mio padre

Ma mia nonna disse: – No….non mi sembra corretto… questo non va bene….

E mi ha portato dal dottore: era l’estate del ’71. Forse un eczema, disse il dottore, con questa crema andrà via.

Ma non è stato così!

Sono andato in un posto chiamato Palhavã dove mia cugina Rosa era infermiera. E’ venuta in ambulatorio visibilmente alterata  ha parlato separatamente con i miei genitori. Era grave. Molto seria. Ha fatto subito una telefonata per fissare un appuntamento con un ottimo dottore.

Il dottore ha guardato molto bene, ha provato il caldo e il freddo, mi ha chiesto se sentivo il diapason contrarsi….era Sclerodermia.  Cosa seria. Molto seria!

Il mondo è crollato sulle spalle dei miei genitori e sulle mie, mentre ascoltavo tutto dietro la porta. Ma ricordo di aver pensato: “Assolutamente no! Reagirò”

E ho resistito. E’ vero che ho sviluppato una forma molto leggera della malattia, ma è anche vero che ho sviluppato in me stesso la capacità di combattere con tutte le forze che a volte non avevo.

Ho 60 anni. Solo pochi anni fa ho incontrato un’altra persona con la stessa malattia. Ho vissuto, da solo, per circa 40 anni, combattendo!

Ho due bellissimi bambini, una splendida nipotina e una moglie che è al mio fianco da 40 anni. Sono un insegnate di musica e sono riconosciuto da tutti per il mio lavoro.

Sono felice e nessuno me lo può togliere, penso di aver vinto!!!!

____________________________________________________________________________________

Giornata mondiale della sclerodermia
29 GIUGNO 2019

____________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________

Quinto Congresso Mondiale sulla Sclerodermia
15-17 FEBBRAIO 2018

____________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________________