EVENTI PASSATI
IO SONO LA MIA PASSIONE, NON LA MIA MALATTIA
L’importanza delle Associazioni Pazienti
Elsa Mateus – Presidente della Lega Portoghese contro le Malattie Reumatiche
Assumere la direzione di un’associazione che rappresenta le persone con malattia, in un contesto in cui l’esperienza di vivere con la malattia è fondamentale per comprendere i problemi e i bisogni della comunità che rappresentiamo, implica necessariamente l’esposizione pubblica come “paziente”.
Chi vive con una malattia cronica conosce bene questo dilemma: siamo molto più della malattia che abbiamo! È sempre difficile bilanciare l’impatto negativo che la malattia ha sulla nostra vita con il messaggio positivo che, nonostante questo, è possibile vivere le nostre passioni, spesso modellate in quel dialogo tra sogni e circostanze, tra limiti e precauzioni.
Nel corso dei miei compiti, un giorno mi è stato chiesto come fosse vivere una vita quotidiana incentrata sulla malattia. Non ho potuto rispondere, perché non l’ho mai vista in questo modo. Più che delle malattie in sé, noi ci occupiamo delle persone e delle loro passioni. L’azione di un’associazione come la Lega non si concentra tanto sulla malattia in sé, ma sui vari modi di ridurre il suo impatto sulla vita di chi ne è colpito, sostenendo l’accesso all’assistenza sanitaria e alle cure, l’inclusione sociale e l’occupazione, la protezione sociale nella disabilità, il benessere e la qualità della vita e, soprattutto, l’accesso alle informazioni.
Questo è il nostro ruolo, la nostra passione. Solo concentrando le nostre azioni sul sostegno, l’educazione, la consapevolezza, la difesa, la cooperazione e la ricerca saremo in grado di aiutare i pazienti ad essere compresi, e a capire se stessi, come persone con una malattia e con una vita intera al di là di essa.
Quindi, e per questo motivo, è necessario mostrare agli altri che anche se abbiamo una malattia reumatica cronica, questa non ci definisce come persone. Nonostante l’impatto che ha, siamo in grado di vivere senza bisogno di compassione, grazie alla resilienza che abbiamo acquisito e che dovrebbe essere maggiormente valorizzata.
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Sclerodermia Giovanile
J.A. Melo Gomes – Reumatologo Pediatrico e Reumatologo, Lisbona, Portogallo
Qualsiasi malattia cronica è un grave problema per le persone che vengono colpite. Se questa malattia inizia prima che si sia raggiunta l’età adulta, questo problema sarà notevolmente accresciuto da tutte le ripercussioni che essa può avere sul processo di maturazione e sviluppo in una fase in cui l’essere umano subisce marcati cambiamenti fisici, psicologici, emotivi e culturali che fanno parte del suo percorso per diventare adulto integrato nella società umana.
La Sclerodermia è una malattia relativamente rara ma può avere ripercussioni significative sulla salute dei pazienti che ne sono affetti, in particolare se non viene diagnosticata rapidamente e ancora di più se non sono messe in atto misure e trattamenti adeguati per pervenire la progressione della patologia e il coinvolgimento degli organi interni, che può portare a cambiamenti nella salute e qualità della vita dei pazienti che ne sono affetti.
Figura 1 – Sclerodermia lineare dell’arto inferiore sinistro: (A) prima (B) dopo cure mediche e riabilitative appropriate.
Tuttavia, durante l’infanzia, la maggior parte dei casi di Sclerodermia sono casi di malattia localizzata, Sclerodermia lineare, Sclerodermia “en-coup-de-sabre”, sindrome di Parry-Romberg e le Morfee sono le più comuni.
Queste malattie localizzare hanno una prognosi funzionale a lungo termine molto favorevole rispetto alla forma Sclerodermia Sistemica, che è molto più comune in età adulta. Per quanto riguarda la Sclerodermia Sistemica, solo il 3% circa dei casi inizia al di sotto i 18 anni.
Che la Sclerodermia sia localizzata o sistemica, ciò che deve essere in massima considerazione è:
1 – La diagnosi dovrebbe essere fatta prima possibile dopo l’insorgenza dei sintomi. Per questo è fondamentale l’invio tempestivo ad una visita Reumatologica Pediatrica.
2 – La malattia può essere adeguatamente trattata e le cure sono più efficaci se non ci sono lesioni accertate agli organi interni e/o lesioni cutanee (A e B)
3 – La malattia e solo un aspetto della persona, “NON E’ LA PERSONA!”
Questi pazienti dovrebbe dovrebbero quindi essere incoraggiati e motivati a seguire tutti i loro sogni e passioni, alcune delle quale possono essere difficili da soddisfare, come accade a tutte le altre persone “normali”, sane e non, che non sempre riescono a realizzare e a attuare tutti i loro sogni. Questo non dovrebbe essere motivo di scoraggiamento e frustrazione ma va inteso come una caratteristica degli esseri umani che si proiettano il futuro senza poter padroneggiare tutte variabili che lo influenzano.
Paul Klee, anch’egli affetto da Sclerodermia, non ha rinunziato alla sua attività artistica e carriera accademica al Bauhaus, e perseguì tutti i suoi sogni e la sua attività creativa fino alla fine della sua vita.
Figura 2 – Sindrome di Parry Romberg – Forma di Sclerodermia Localizzata che causa atrofia dei tessuti mollo di metà del viso e della regione frontale. La favorevole evoluzione in 8 ani può essere vista a seguito del trattamento effettuato
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SCREENING GRATUITI!
Febbraio 2021
Assmaf Odv, con il contributo della Regione Toscana ha realizzato questo progetto pilota in collaborazione con l’Ospedale Meyer di Firenze dedicato alla prevenzione.
Grazie al Prof. Simonini, alla Dr.ssa Dell’Anna e al nostro graditissimo partner Aiau Odv che si occupa anche di Adozioni Internazionali.
Un ringraziamento speciale anche alle famiglie che hanno partecipato!
Il progetto si conclude in questo 2021, ma visti il successo ed i risultati ottenuti, Assmaf Odv si impegnerà a rinnovarlo.
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TOTEM INFORMATIVO
Novembre 2020
È arrivato ed è pronto per essere installato il totem per l’ospedale di Careggi: uno strumento per rimanere sempre vicini a tutti i malati e a coloro che ne hanno bisogno!
Con il dilagare del virus Covid 19 sono cambiate le modalità operative sia per gli ospedali che per le associazioni di volontariato.
Questa difficoltà oggettiva da parte delle associazioni di volontariato di recarsi presso le strutture ospedaliere con i propri volontari, per incontrare e promuovere ai pazienti le proprie attività, ha portato Assmaf Odv, all’ideazione e realizzazione del progetto Totem, che consiste nell’installazione a Careggi di un macchinario definito appunto Totem, che è collegato ad internet. Un supporto interattivo e assistenziale per i pazienti che frequentando l’ambiente ospedaliero. Questi potranno navigare su detto dispositivo, al fine di poter ricercare i servizi adeguati alle proprie patologie all’interno delle realtà sanitarie ed associazionistiche
Nella foto il presidente di Assmaf Odv dr Marco Mitola e il signor Leando Galletti della FirstOne Service srl
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SCLEROSI SISTEMICA
luglio 2020
Un bellissimo articolo che parla di Sclerosi sistemica. Dai fisioterapisti Aifi le indicazioni su come gestire una corretta riabilitazione di volto e mano.
In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che colpisce circa 25mila le persone
a questo lavoro ha partecipato anche il “nostro” Mauro Passalacqua, fisioterapista specializzato in pazienti sclerodermici. Un ringraziamento speciale per il suo straordinario impegno!
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ASSMAF ODV INSIEME AI LIONS DI POGGIO IMPERIALE STA DONANDO UN RESPIRATORE A CAREGGI.
Aprile 2020
Ecco la consegna del ventilatore non invasivo di ultima generazione donato all’ospedale di Careggi, Firenze, grazie al contributo di imprenditori fiorentini del Lions Club di Poggio Imperiale, Presidente Alberto Castelli, e di ASSMaF Onlus, Presidente Dr. Marco Mitola! Un passo importante per contrastare il Covid 19,
nella foto il dr Marco Mitola Presidente Assmaf Odv, il direttore Sanitario Lucia Turco e il dottor Brunetto Alterini di Medicina interna ad indirizzo cardiovascolare e perioperatorio.
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DONAZIONE DI UN RESPIRATORE ED UN ECOGRAFO A DUE OSPEDALI FIORENTINI
Giugno 2020
Ecco la consegna dell’ecografo donato all’ospedale Pietro Palagi di Firenze grazie al contributo di imprenditori fiorentini del Lions Club di Poggio Imperiale, Presidente Alberto Castelli, e di ASSMaF Onlus, Presidente Dr. Marco Mitola! Un passo importante per contrastare il Covid 19,
nella foto il dottor Alberto Castelli ed i responsabili dell’Ospedale Pietro Palagi di Firenze
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GRANDE SUCCESSO DEL PROGETTO DI FISIOTERAPIA
Aprile 2019
GRAZIE ALL’AIUTO DI TUTTI – ABBIAMO SUPERATO LE 500 PRESTAZIONI DI FISIOTERAPIE GRATUITE
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LA LETTERA DI ASSMaF
settembre 2018
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SUPPORTO ALLA RICERCA: 1500 EURO PER IL PROGETTO DI NICOLA MAURO
21 MAGGIO 2018
Con grande piacere informiamo che ASSMaF ha deciso di premiare Nicola Mauro, appena laureato in fisioterapia, per la sua sperimentazione e la sua tesi in merito alla sclerodermia. L’assegno di 1500 euro è stato consegnato dal presidente, Dr. Marco Mitola, presso la Cooperativa L’Uliveto, dove al momento si sta svolgendo il progetto delle fisioterapie gratuite per i soci ASSMaF.
C’è ancora tanto da scoprire sulla sclerodermia, sulle sue origini, su nuove e migliori cure! Grazie alla passione e alla dedizione di giovani come Nicola Mauro questo sarà possibile in un futuro sempre più prossimo!
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Articolo in merito al progetto di Nicola
21 MAGGIO 2018
Presto potremo leggere un articolo in merito al progetto di Nicola e alla nostra Associazione sul quotidiano La Nazione. Seguirà un video dell’intervista al giovane laureato e al Presidente.
Ecco la relazione della tesi sperimentale del Dr. Nicola Mauro: buona lettura!
TESI SPERIMENTALE
EFFETTI DI UN PROTOCOLLO FISIOTERAPICO DOMICILIARE ASSOCIATO AL DISPOSTIVO “TMD RELIEF” E “OPTRAGATE” IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI SISTEMICA
Il 12 luglio 2017, presso il Centro Day Hospital di Villa Monna Tessa a Firenze, ha avuto inizio il nostro studio, condotto al fine di verificare quanti e quali benefici avrebbe potuto apportare la somministrazione di un nuovo protocollo fisioterapico domiciliare in pazienti affetti da Sclerosi Sistemica con un importante coinvolgimento del volto.
Alla ricerca hanno preso parte 30 pazienti sclerodermici nei quali, a causa della malattia, si evidenziava una limitata apertura della bocca (non superiore ai 40 mm), tale da rendere problematiche anche le attività più semplici quali mangiare, parlare o lavarsi i denti.
I pazienti sono stati suddivisi in 3 gruppi:
Ai pazienti del primo gruppo, è stato somministrato un nuovo protocollo fisioterapico domiciliare, composto da 23 esercizi, da svolgere dal paziente in autonomia a casa ogni giorno.
Ai pazienti del secondo gruppo, è stato somministrato un altro nuovo protocollo fisioterapico, composto da 22 esercizi comuni a quelli previsti per i pazienti del primo gruppo, con esclusione quindi dell’esercizio 23, per il quale era previsto l’utilizzo del TMD Relief.
Il terzo gruppo è stato considerato di controllo, pertanto ai pazienti non è stato somministrato alcun protocollo fisioterapico, ma si è chiesto ai pazienti di continuare la terapia farmacologica abituale, comune agli altri due gruppi.
Novità assoluta di questa ricerca è stato l’utilizzo, in campo fisioterapico, di due strumenti nati ed utilizzati fin ora esclusivamente in ambito odontoiatrico: il TMD Relief, dispositivo medico utile per il rilassamento dei muscoli masticatori e per uno stretching dinamico del tessuto connettivo, utilizzato solo nel primo gruppo, e l’Optragate, dispositivo nato in campo odontoiatrico come divaricatore di guance e bocca, utile al dentista per operare sui denti senza l’ingombro delle guance e delle labbra e in ambito fisioterapico per uno stretching statico, lento e progressivo distribuito in modo circolare sulla bocca al fine di distendere i tessuti molli favorendo l’apertura della bocca, utilizzato in entrambi i gruppi.
Gli esercizi sono stati insegnati singolarmente ai pazienti, anche mediante opuscoli informativi, in modo da essere in grado di riprodurli autonomamente a casa, senza l’ausilio del fisioterapista.
I pazienti sono stati valutati inizialmente mediante la somministrazione di 3 questionari (SF-36, MHISS, DTM), compilati autonomamente, e mediante una valutazione effettuata individualmente dal fisioterapista, per indagare tutti gli altri aspetti non toccati dai questionari, quali gli esordi della malattia, la sua evoluzione, il grado di dolore e i disagi accusati.
Trascorsi 45 giorni dalla prima valutazione, i pazienti sono stati nuovamente esaminati, mediante le stesse modalità, per osservare eventuali cambiamenti ottenuti rispetto alle condizioni di partenza.
Al termine della ricerca, è stato possibile osservare degli interessanti miglioramenti delle condizioni dei pazienti, tali da dimostrare una concreta efficacia dei due nuovi protocolli fisioterapici domiciliari. Infatti, mentre i pazienti dei prini due gruppi hanno ottenuto dei benefici rilevanti, i pazienti del terzo gruppo, ai quali non è stato somministrato alcun tipo di trattamento fisioterapico, con la sola terapia farmacologica non hanno ottenuto alcun miglioramento, riscontrando addirittura, in alcuni casi, dei peggioramenti.
Dai dati rilevati, inoltre, è emerso che non ci sono state significative differenze tra i pazienti del gruppo 1 e quelli del gruppo 2. Pertanto, non è stato possibile dimostrare una concreta efficacia del TMD Relief.
Occorre, però, sottolineare che lo studio ha risentito di alcune limitazioni, quali l’esiguo numero dei pazienti campionati, i tempi ristretti in cui l’analisi è stata condotta per cui non è stato possibile effettuare lo step del follow up, il quale avrebbe permesso di andare a verificare se i miglioramenti ottenuti con il nuovo protocollo fisioterapico si sarebbero comunque mantenuti nel tempo. Inoltre, i pazienti del gruppo 1, partivano da una situazione di partenza più grave.
Il lavoro si è presentato, già dagli esordi, altamente stimolante e soddisfacente, grazie al sostegno prezioso dei professionisti coinvolti, per il riscontro positivo da parte dei pazienti entrati a far parte dello studio e per i risultati ottenuti. È nostra intenzione continuare l’indagine, con l’auspicio di correggere i limiti riscontrati, al fine di ottenere dei risultati ancor più significativi.
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Nuovo Libro: “Un sorriso… raro” di Maria Chiara Vasile
23 Marzo 2018
Ecco l’autobiografia della nostra socia Mariachiara Vasile, “Un sorriso… raro”, uscito lo scorso febbraio. Si tratta di un libro coraggioso dedicato “A chi lotta con una patologia rara. A tutte le persone affette da Sclerodermia. A chi ritrova se stesso”. Lo consigliamo a tutti coloro che sono costretti a combattere contro la sclerodermia, ai loro parenti e amici, ma non solo: è un libro che tocca il cuore di chiunque per la sua sincera umanità. Perché anche nella difficoltà e nella sofferenza è sempre possibile ritrovare un sorriso, una ragione per non arrendersi e continuare a lottare.
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Conto alla rovescia trattamenti fisioterapia!
11 Ottobre 2017
CONTINUA IL PROGETTO DELLE FISIOTERAPIE GRATUITE! Il progetto di 1000 prestazioni di fisioterapia gratuite per i soci ASSMaF ha preso il volo: sono stati svolti quasi 100 trattamenti!
Per informazioni consulta la pagina “Riabilitazioni” o telefona al 333 5956147.
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DACCI UNA MANO! 5×1000 ad ASSMaF
03 MAGGIO 2017
Il vostro aiuto è fondamentale per sostenere gli ammalati e per aiutarci a combattere contro la sclerodermia.
Per contribuire alle attività di ASSMAF ODV con donazioni e libere elargizioni, donazioni in memoria e lasciti:
C/C Postale N. 24200503, intestato ad ASSMAF ODV
C/C Bancario c/o Cassa di Risparmio di Firenze – Ag. 35 – Ospedale Careggi
IBAN IT12I0616002999000073475C00
Ti ricordiamo che puoi sostenere l’ASSMAF ODV donando il 5×1000, indicando nella Tua dichiarazione dei redditi e quella dei tuoi cari, nell’apposita casella, il nostro codice fiscale: 94054540482, questo comunque non esclude l’8×1000 relativo alla legge n° 222 del 1985.
Il 5×1000 dell’IRPEF può essere destinato al nostro ente benefico indicando il codice fiscale 94054540482 e apponendo la propria firma nella casella Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di attività sociale, delle associazioni di promozione sociale, del quadro Scelta della destinazione del cinque per mille dell’IRPEF dei modelli 730, UNICO e CU (Certificazione Unica rilasciata dai datori di lavoro per i rapporti di lavoro dipendente).
Risposta positiva del Ministero contro il vuoto legislativo individuato da ASSMaF
11 Luglio 2017
ASSMaF ODV ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
La lettera, che potete leggere qui di seguito, inviata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla Vicepresidente della Regione Toscana, Stefania Saccardi, ha avuto un riscontro positivo. In questi giorni, infatti, il Direttore Generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani, ha fornito chiarimenti “relativamente alle disposizioni dell’articolo 52” (Persone affette da malattie rare), con particolare riferimento alle due patologia, ‘miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva’, in precedente classificate tra le patologie croniche esenti, di cui al DM 28 maggio del 1999, n. 329, ed ora incluse, ad opera del predetto dPCM, nell’elenco delle malattie rare. Tenuto conto che, ai sensi dell’articolo 64 (Norme finali e transitorie), comma 4, del richiamato dPCM, l’elenco delle patologie rare di cui al predetto articolo 52, entra in vigore dopo sei mesi dall’entrata in vigore del suddetto decreto, si ritiene nella prima fase applicativa del provvedimento, alle prestazioni concernenti la cura della miastenia grave e della sclerosi sistemica progressiva possano provvisoriamente continuare ad applicarsi i previgenti codici di esenzione, di cui al DM 28 maggio 1999, n. 329, fino alla data entro cui troverà applicazione la disposizione dell’articolo 52.
In conclusione, dunque, la richiesta avanzata è stata accolta: in attesa dell’applicazione del nuovo DM, i pazienti affetti da miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva potranno utilizzare i vecchi codici di esenzione ticket (034 e 047) e le relative prestazioni previste dal DM 329/99.
ASSMaF ODV ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
Qui di seguito la risposta del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani
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Sclerosi Sistematica: ufficialmente una malattia rara.
18 MARZO 2017
Un passo fondamentale è stato compiuto con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017) con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’attesissimo Decreto sostituisce, infatti, il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.
Il DPCM porta importanti novità nel campo della malattie rare e croniche, con l’inserimento tra le prime di oltre 110 voci, tra patologie singole e gruppi di malattie. Sono state introdotte inoltre sei nuove esenzioni per patologie rare e definite puntualmente le prestazioni, sulle quali i medici hanno comunque ampi margini di flessibilità nell’adottare approcci individualizzati.
Gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket, dunque, sono stati aggiornati e nella lista delle malattie rare è stata inserita anche la Sclerosi sistemica progressiva.
Secondo le ultime notizie, da settembre saranno esentabili da ticket i malati accertati su tutto il territorio nazionale. Si attendono comunque aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinché confermi l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato e i finanziamenti economici destinati alla ricerca.
Rimaniamo perciò in attesa di informazioni ulteriori e più dettagliate da parte del Ministero della Salute.
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ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare
28 FEBBRAIO 2017
“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Sono state queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, tenutasi al palazzo del Quirinale martedì 28 febbraio 2017.
Si è trattato di un evento importante, al quale il presidente ASSMaF, il Dott. Marco Mitola, ha partecipato con calore ed entusiasmo.
Alla cerimonia sono intervenuti, tra gli altri, la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Infine, ha preso la parola il Capo dello Stato:
“Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale. Significa voler conoscere, voler far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza, e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale.”
Questo è lo scopo di tale giornata: far sì che pazienti, decisori pubblici e privati, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini raggiungano una piena consapevolezza di cosa sono le malattie rare e quali conseguenze comportano. Dedicare una giornata a queste malattie aiuta a parlarne, diffondere e approfondire le informazioni, ascoltare gli interessati e capire meglio i loro bisogni: solo così possiamo cercare soluzioni migliori.
Per questa ragione partecipare personalmente alla Giornata delle Malattie Rare è stato per la nostra Associazione così importante ed emozionante.
Cilcca qui per vedere il servizio del TG1.
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SOLIDARIETA’
21 giugno 2019
vi aspettiamo domenica 23 giugno per passare un pomeriggio in compagnia e in allegria sempre all’insegna della solidarieta’
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2° GIORNATA DI PREVENZIONE DEL 2019
19 maggio 2019
VI ASPETTIAMO IL 19 MAGGIO p.v. IN PIAZZA – GIARDINO DELLE MEDAGLIE D’ORO – VIA BARACCA – FIRENZE PER LA 2° GIORNATA DI PREVENZIONE DEL 2019 ORGANIZZATA DAI LIONS. ASSMAF ODV SARA’ PRESENTE CON LA DOTT.SSA LEPRI.
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Giornata in Piazza
24 MARZO 2019
GRANDE SUCCESSO PER LA GIORNATA LE VISITE TOTALI EFFETTUATE SONO STATE BEN 792
E’ IN PROGRAMMA UN’ALTRA GIORNATA DI PREVENZIONE SANITARIA GRATUITA FISSATA PER IL 19 MAGGIO 2019 PRESTO METTEREMO LA LOCANDINA
La prevenzione è fondamentale!
Grazie al Dr. Bruni che ha svolto le capillaroscopie gratuite e al Lions Club che ci ha di nuovo coinvolti nella splendida iniziativa Lions in piazza.
Grazie al Presidente, Dr. Mitola, che ha partecipato con entusiasmo alla giornata.
Grazie soprattutto a tutti coloro che si sono fermati e interessati!
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Cena di Natale 2018
Lunedi 17 dicembre 2018
Casa del Popolo di Querceto Lunedi 17 dicembre 2018 ore 20.30 – via Napoli, 79 – Sesto Fiorentino (FI)
MENU
ANTIPASTI:
POLENTA CON FUNGHI
CROSTINO CON FEGATINI
COCCOLI CON PROSCIUTTO E STRACCHINO
PRIMI:
RIBOLLITA
PENNE ALLA QUERCETANA (FUNGHI E SALSICCIA)
STRACCETTI DI POLLO CURCUMA e ZUCCHINE
STRUDEL DI MELE CON CREMA
Acqua – Vino – Vin Santo
INFO E PRENOTAZIONI: 3408395136
Un fiore per la ricerca contro la sclerodermia!
28 MARZO 2018
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CENA DI NATALE
15 DICEMBRE 2017
Cena di Natale
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ASSMaF al Festival musicale di Montecatini
25 Settembre 2017
Il Festival Voci d’Oro andrà in onda su TELEREGIONE TOSCANA (Canale 86) tutti i giovedì alle ore 21, dal 21 settembre per 6 settimane. Buona visione!.
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Voci d’oro 50 anni e dintorni di Montecatini!
10 LUGLIO 2017
Si è concluso con enorme successo il concorso Voci d’oro 50 anni e dintorni, svoltosi a Montecatini Terme presso le Terme del Tettuccio e che verrà trasmesso presso diverse reti televisive, tra cui Canale Italia: presto verranno comunicati data e orario delle trasmissioni.
Gli interventi del Dr. Mitola (in foto) sono stati seguitissimi dal pubblico che ha mostrato eccezionale interesse nei confronti dell’Associazione ASSMaF, del progetto di 1000 fisioterapie gratuite e della sclerodermia in generale. Il Presidente ha parlato degli scopi dell’Associazione e ha ricordato l’importanza della donazione del 5×1000 per finanziare ricerca, prevenzione e altri progetti. Accanto alla gigantesca mano, logo e simbolo di ASSMaF, il Dr. Mitola è stato accolto con calore dal pubblico e ha rilasciato interviste per diverse reti televisive.
La sollecitudine e la cura di Gianna Consigli sono state senza pari, così come anche tutto l’aiuto e l’iniziativa da parte dello staff di Montecatini e di Maria Angela Arcangeli in particolare. Grazie.
E’ stato un momento di grande importanza per ASSMaF, che ha avuto l’occasione di raggiungere un pubblico così ampio e attento: l’informazione e la conoscenza sono due armi fondamentali contro una malattia rara come la sclerodermia. Queste serate sono state emozionanti e l’interesse e la partecipazione di tutti sono fonte di grande speranza.
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ASSMaF al Festival musicale di Montecatini!
4 LUGLIO 2017
Martedì 4 luglio: in diretta nazionale l’intervista del Presidente ASSMaF, Dr. Marco Mitola, in occasione della finale senior del Festival 20 Voci d’oro!
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CENA CON MUSICA DAL VIVO E TOMBOLA
8 GIUGNO 2017
Vi diamo appuntamento giovedì 8 giugno 2017 presso la Casa del Popolo di QUERCETO in Via Napoli, 79, 50019, Sesto Fiorentino (FI).
Sarà un momento di convivialità e l’occasione di discutere i nuovi progetti ASSMaF!
Antipasti
Bruschette miste
Verdure fritte
Primi:
Farro con verdure grigliate
Penne all’arrabbiata
Secondo:
Straccetti di pollo con contorno di piselli Dolce Vino e birra a volontà!
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LIONS IN PIAZZA: PREVENZIONE SANITARIA GRATUITA
14 MAGGIO 2017
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LIONS IN PIAZZA: PREVENZIONE SANITARIA GRATUITA
9 APRILE 2017
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Lions in piazza, Prevenzione sanitaria gratuita, 9 aprile 2017, Firenze |
 QUADRANGOLARE DI CALCIO DI BENEFICENZA Per informazioni e per acquistare i biglietti: scrivere a associazione@assmaf-onlus.org o chiamare il: 340 83 95 136, 9 aprile 2017, Firenze |
 Lions in piazza, Prevenzione sanitaria gratuita, 25 marzo 2017, Firenze |
 Lions in piazza, Prevenzione sanitaria gratuita, 5 marzo 2017, Firenze |
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BUON ANNO
15 Gennaio 2018
Nella speranza che tu abbia trascorso un sereno natale ASSMaF augura un felice anno nuovo!
Buon inizio 2018!
CONTINUA A SOSTENERCI IN QUESTO NUOVO ANNO: SARA’ RICCO DI ATTIVITA’ E PROGETTI
DACCI UNA MANO CON IL TUO 5X1000
Codice Fiscale 94054540482
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Giornate del ciclamino 2017 contro la sclerodermia
18 settembre e 25 SETTEMBRE 2017
La giornata del ciclamino di venerdì 22 settembre si è conclusa con successo. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato, hanno fatto un’offerta o si sono anche semplicemente fermati ad informarsi. È stata una splendida mattinata!
In occasione delle Giornate del ciclamino, ASSMaF sarà presente con un piccolo banco di piante e fiori presso l’Ospedale di Careggi, davanti alla Piastra Servizi. Vi aspettiamo!
La diagnosi precoce è vita AIUTACI A FAR FIORIRE L’INFORMAZIONE
giornata del ciclamino 2017 contro la sclerodermia 22 23 24 settembre
venerdi 22 settembre dalle ore 9 alle 12
Firenze
A.O.U Careggi
villa Monna Tessa – Reumatologia 1° piano
viale pieraccini, 18 Prof Marco Matucci Cerinic, Dott.ssa Serena Guiducci
Pisa
A.O.U. Pisana
UO di Reumatologia
Via Roma, 67
Prof. Marta Mosca, Dott.ssa Anna D’Ascanio
Dott’ssa Alessandra Della Rossa
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UDIENZA DA PAPA FRANCESCO
13 novembre 2013
Siamo lieti di presentare l’unico logo che sarà presente durante l’udienza da Papa Francesco il 13 novembre 2013.
24 associazioni di malati rari si sono riunite per creare questo incontro che si spera possa portare sollievo e speranza ai pazienti e ai loro cari.
Il giorno dell’Udienza, i malati e i loro familiari che interverranno saranno riuniti sotto uno stesso Logo, come se fossero idealmente uniti dalla stessa patologia.
Le adesioni all’evento dovranno pervenire all’ASSMAF entro il 12 luglio p.v.
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CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
29 giugno 2013
This project is not about “research on you”, but wants to provide “research for you” to improve the quality of life for people with systemic sclerosis.
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Dal 2009, anno della consegna dei primi premi di laurea, viene pubblicato un bando di concorso e vengono assegnati i premi.
La cerimonia si svolge ogni anno nell’Aula Magna della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università di Firenze alla presenza del Preside Prof. Gensini, il Prof. Matucci Cerinic in qualità di presidente della commissione esaminatrice, il presidente dell’ASSMaF Camilla Sandrucci e la Famiglia Zei, il Dott. Dino ed il figlio Carlo, con la partecipazione della Dott.ssa Lucia Calamia come amica di famiglia.
Le borse sono intitolate a Vera Zei, scomparsa a Firenze nel 2007 per una forma particolarmente aggressiva di sclerosi sistemica, al fine di onorare la sua memoria e ricordare le sue attività di pittrice e scrittrice.
La famiglia Zei ci offre, con l’occasione, la possibilità di pubblicare alcuni cenni biografici su Vera Zei.
Vera Zei Grandinetti è nata a Vico Aprigliano (Cosenza) nel 1932. Per la sua attività di poetessa e pittrice ha ricevuto numerosi riconoscimenti: premio al 2° Concorso Internazionale di Poesia e Narrativa “Giuseppe Ungaretti 1971”, al 2° Concorso Internazionale di Pittura e Grafica “Estate Vesuviana 1971″, al 5° Concorso Internazionale di Poesia e Narrativa “Gran Premio Italia 1972″, al 7° Concorso Internazionale di Poesia e Narrativa “Gran Premio Italia 1974”, premio “I Grandi Professori nella Storia dell’Arte Contemporanea, 1989” della Scuola Nazionale di Storia dell’Arte “G. Morandi”, “Premio Firenze 2004” del Centro Culturale Firenze-Europa “Mario Conti”. Sue poesie sono state pubblicate sulle riviste “Arte e Poesia del nostro tempo”, “Nuovi Orizzonti”, “Il Narciso” e nelle “Antologie Liriche del 900 Vol.II” (Il Fauno Editore, Firenze 1973) e Omaggio a Ungaretti (Editrice Zephyr, Roma 1974).
Pittrice, ha esposto in numerose Gallerie in Italia e all’estero, con recensioni su riviste d’arte e giornali, tra cui “Eco d’arte”, “Il Lavoro”, “La Nazione”, “L’Avvenire”, “Il Secolo XIX”, “Il Telegrafo”, “Bolaffi Arte”. È catalogata nel “Bolaffi d’Arte Moderna” e nel “Kunsthistorisches Institut in Florenz” (Istituto di Storia dell’Arte a Firenze). Ha pubblicato due romanzi: “L’uomo segreto” (CLD Libri Editore, Pisa 2003) e 2La bambola di Norimberga” (Sassoscritto Editore, Firenze 2005).
Pubblichiamo qui un ricordo di Vera Zei scritto con amore dal marito Ing. Dino Zei.
Vera Zei è deceduta nel 2007, per una forma molto aggressiva di Sclerosi Sistemica. È stata a lungo curata, a Monna Tessa, con affettuosa professionalità.
Una crisi circolatoria, intervenuta dopo un intervento chirurgico effettuato per una frattura ossea causata da una caduta in casa, ha anticipato la sua morte, purtroppo ritenuta inevitabile, e prevista dolorosa, per il grave deterioramento dei suoi organi interni provocato dalla Sclerosi.
La consegna di due premi di laurea annuali, a lei intitolati, è iniziata nel 2009 e nel 2013 saranno consegnati gli ultimi due. Dieci premi, che mio figlio ed io abbiamo desiderato fossero dati per stimolare gli studi e la ricerca di questa malattia, ma anche per provare la nostra riconoscenza a tutti coloro che, a Monna Tessa, per primo il Prof. Matucci Cerinic, hanno curato Vera e alleviato le sue sofferenze.
“È stata moglie e madre amorosa, tanto bella e ricca di spirito e d’intelletto”, ho scritto “In ricordo di Vera”, nelle ultime pagine di una raccolta delle sue belle poesie, pubblicata anni fa.
Mi manca la sua limpida voce; non il suo volto, che vedo sempre accanto a me. Una memoria preziosa, sempre viva e fresca, come la rosa posata dove il suo corpo riposa.
Dino Zei, Dicembre 2012.