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IO SONO LA MIA PASSIONE, NON LA MIA MALATTIA
L’importanza delle Associazioni Pazienti


Elsa Mateus – Presidente della Lega Portoghese contro le Malattie Reumatiche
Assumere la direzione di un’associazione che rappresenta le persone con malattia, in un contesto in cui l’esperienza di vivere con la malattia è fondamentale per comprendere i problemi e i bisogni della comunità che rappresentiamo, implica necessariamente l’esposizione pubblica come “paziente”.
Chi vive con una malattia cronica conosce bene questo dilemma: siamo molto più della malattia che abbiamo! È sempre difficile bilanciare l’impatto negativo che la malattia ha sulla nostra vita con il messaggio positivo che, nonostante questo, è possibile vivere le nostre passioni, spesso modellate in quel dialogo tra sogni e circostanze, tra limiti e precauzioni.
Nel corso dei miei compiti, un giorno mi è stato chiesto come fosse vivere una vita quotidiana incentrata sulla malattia. Non ho potuto rispondere, perché non l’ho mai vista in questo modo. Più che delle malattie in sé, noi ci occupiamo delle persone e delle loro passioni. L’azione di un’associazione come la Lega non si concentra tanto sulla malattia in sé, ma sui vari modi di ridurre il suo impatto sulla vita di chi ne è colpito, sostenendo l’accesso all’assistenza sanitaria e alle cure, l’inclusione sociale e l’occupazione, la protezione sociale nella disabilità, il benessere e la qualità della vita e, soprattutto, l’accesso alle informazioni.
Questo è il nostro ruolo, la nostra passione. Solo concentrando le nostre azioni sul sostegno, l’educazione, la consapevolezza, la difesa, la cooperazione e la ricerca saremo in grado di aiutare i pazienti ad essere compresi, e a capire se stessi, come persone con una malattia e con una vita intera al di là di essa.
Quindi, e per questo motivo, è necessario mostrare agli altri che anche se abbiamo una malattia reumatica cronica, questa non ci definisce come persone. Nonostante l’impatto che ha, siamo in grado di vivere senza bisogno di compassione, grazie alla resilienza che abbiamo acquisito e che dovrebbe essere maggiormente valorizzata.

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Sclerodermia Giovanile

J.A. Melo Gomes – Reumatologo Pediatrico e Reumatologo, Lisbona, Portogallo

Qualsiasi malattia cronica è un grave problema per le persone che vengono colpite. Se questa malattia inizia prima che si sia raggiunta l’età adulta, questo problema sarà notevolmente accresciuto da tutte le ripercussioni che essa può avere sul processo di maturazione e sviluppo in una fase in cui l’essere umano subisce marcati cambiamenti fisici, psicologici, emotivi e culturali che fanno parte del suo percorso per diventare adulto integrato nella società umana.
La Sclerodermia è una malattia relativamente rara ma può avere ripercussioni significative sulla salute dei pazienti che ne sono affetti, in particolare se non viene diagnosticata rapidamente e ancora di più se non sono messe in atto misure e trattamenti adeguati per pervenire la progressione della patologia e il coinvolgimento degli organi interni, che può portare a cambiamenti nella salute e qualità della vita dei pazienti che ne sono affetti.

Figura 1 – Sclerodermia lineare dell’arto inferiore sinistro: (A) prima (B) dopo cure mediche e riabilitative appropriate.

Tuttavia, durante l’infanzia, la maggior parte dei casi di Sclerodermia sono casi di malattia localizzata, Sclerodermia lineare, Sclerodermia “en-coup-de-sabre”, sindrome di Parry-Romberg e le Morfee sono le più comuni.
Queste malattie localizzare hanno una prognosi funzionale a lungo termine molto favorevole rispetto alla forma Sclerodermia Sistemica, che è molto più comune in età adulta. Per quanto riguarda la Sclerodermia Sistemica, solo il 3% circa dei casi inizia al di sotto i 18 anni.
Che la Sclerodermia sia localizzata o sistemica, ciò che deve essere in massima considerazione è:
1 – La diagnosi dovrebbe essere fatta prima possibile dopo l’insorgenza dei sintomi. Per questo è fondamentale l’invio tempestivo ad una visita Reumatologica Pediatrica.
2 – La malattia può essere adeguatamente trattata e le cure sono più efficaci se non ci sono lesioni accertate agli organi interni e/o lesioni cutanee (A e B)
3 – La malattia e solo un aspetto della persona, “NON E’ LA PERSONA!”
Questi pazienti dovrebbe dovrebbero quindi essere incoraggiati e motivati a seguire tutti i loro sogni e passioni, alcune delle quale possono essere difficili da soddisfare, come accade a tutte le altre persone “normali”, sane e non, che non sempre riescono a realizzare e a attuare tutti i loro sogni. Questo non dovrebbe essere motivo di scoraggiamento e frustrazione ma va inteso come una caratteristica degli esseri umani che si proiettano il futuro senza poter padroneggiare tutte variabili che lo influenzano.
Paul Klee, anch’egli affetto da Sclerodermia, non ha rinunziato alla sua attività artistica e carriera accademica al Bauhaus, e perseguì tutti i suoi sogni e la sua attività creativa fino alla fine della sua vita.

Figura 2 – Sindrome di Parry Romberg – Forma di Sclerodermia Localizzata che causa atrofia dei tessuti mollo di metà del viso e della regione frontale. La favorevole evoluzione in 8 ani può essere vista a seguito del trattamento effettuato

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SCREENING GRATUITI!
Febbraio 2021

Assmaf Odv, con il contributo della Regione Toscana ha realizzato questo progetto pilota in collaborazione con l’Ospedale Meyer di Firenze dedicato alla prevenzione.
Grazie al Prof. Simonini, alla Dr.ssa Dell’Anna e al nostro graditissimo partner Aiau Odv che si occupa anche di Adozioni Internazionali.
Un ringraziamento speciale anche alle famiglie che hanno partecipato!
Il progetto si conclude in questo 2021, ma visti il successo ed i risultati ottenuti, Assmaf Odv si impegnerà a rinnovarlo.

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TOTEM INFORMATIVO
Novembre 2020

È arrivato ed è pronto per essere installato il totem per l’ospedale di Careggi: uno strumento per rimanere sempre vicini a tutti i malati e a coloro che ne hanno bisogno!
Con il dilagare del virus Covid 19 sono cambiate le modalità operative sia per gli ospedali che per le associazioni di volontariato.
Questa difficoltà oggettiva da parte delle associazioni di volontariato di recarsi presso le strutture ospedaliere con i propri volontari, per incontrare e promuovere ai pazienti le proprie attività, ha portato Assmaf Odv, all’ideazione e realizzazione del progetto Totem, che consiste nell’installazione a Careggi di un macchinario definito appunto Totem, che è collegato ad internet. Un supporto interattivo e assistenziale per i pazienti che frequentando l’ambiente ospedaliero. Questi potranno navigare su detto dispositivo, al fine di poter ricercare i servizi adeguati alle proprie patologie all’interno delle realtà sanitarie ed associazionistiche
Nella foto il presidente di Assmaf Odv dr Marco Mitola e il signor Leando Galletti della FirstOne Service srl

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SCLEROSI SISTEMICA
luglio 2020

Un bellissimo articolo che parla di Sclerosi sistemica. Dai fisioterapisti Aifi le indicazioni su come gestire una corretta riabilitazione di volto e mano.
In occasione dell’XI World Scleroderma Day, il Network Nis e Aifi ha voluto ricordare e puntualizzare quale sia il ruolo nella vita quotidiana e il contributo dei fisioterapisti nella corretta gestione dei pazienti che soffrono di questa patologia invalidante che colpisce circa 25mila le persone
a questo lavoro ha partecipato anche il “nostro” Mauro Passalacqua, fisioterapista specializzato in pazienti sclerodermici. Un ringraziamento speciale per il suo straordinario impegno!

Link Quotidiano Sanita

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ASSMAF ODV INSIEME AI LIONS DI POGGIO IMPERIALE STA DONANDO UN RESPIRATORE A CAREGGI.
Aprile 2020

Ecco la consegna del ventilatore non invasivo di ultima generazione donato all’ospedale di Careggi, Firenze, grazie al contributo di imprenditori fiorentini del Lions Club di Poggio Imperiale, Presidente Alberto Castelli, e di ASSMaF Onlus, Presidente Dr. Marco Mitola! Un passo importante per contrastare il Covid 19,
nella foto il dr Marco Mitola Presidente Assmaf Odv, il direttore Sanitario Lucia Turco e il dottor Brunetto Alterini di Medicina interna ad indirizzo cardiovascolare e perioperatorio.


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DONAZIONE DI UN RESPIRATORE ED UN ECOGRAFO A DUE OSPEDALI FIORENTINI
Giugno 2020

Ecco la consegna dell’ecografo donato all’ospedale Pietro Palagi di Firenze grazie al contributo di imprenditori fiorentini del Lions Club di Poggio Imperiale, Presidente Alberto Castelli, e di ASSMaF Onlus, Presidente Dr. Marco Mitola! Un passo importante per contrastare il Covid 19,
nella foto il dottor Alberto Castelli ed i responsabili dell’Ospedale Pietro Palagi di Firenze


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GRANDE SUCCESSO DEL PROGETTO DI FISIOTERAPIA
Aprile 2019

GRAZIE ALL’AIUTO DI TUTTI – ABBIAMO SUPERATO LE 500 PRESTAZIONI DI FISIOTERAPIE GRATUITE

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LA LETTERA DI ASSMaF
settembre 2018






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SUPPORTO ALLA RICERCA: 1500 EURO PER IL PROGETTO DI NICOLA MAURO
21 MAGGIO 2018

Con grande piacere informiamo che ASSMaF ha deciso di premiare Nicola Mauro, appena laureato in fisioterapia, per la sua sperimentazione e la sua tesi in merito alla sclerodermia. L’assegno di 1500 euro è stato consegnato dal presidente, Dr. Marco Mitola, presso la Cooperativa L’Uliveto, dove al momento si sta svolgendo il progetto delle fisioterapie gratuite per i soci ASSMaF.
C’è ancora tanto da scoprire sulla sclerodermia, sulle sue origini, su nuove e migliori cure! Grazie alla passione e alla dedizione di giovani come Nicola Mauro questo sarà possibile in un futuro sempre più prossimo!

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Articolo in merito al progetto di Nicola
21 MAGGIO 2018

Presto potremo leggere un articolo in merito al progetto di Nicola e alla nostra Associazione sul quotidiano La Nazione. Seguirà un video dell’intervista al giovane laureato e al Presidente.


Ecco la relazione della tesi sperimentale del Dr. Nicola Mauro: buona lettura!

TESI SPERIMENTALE
EFFETTI DI UN PROTOCOLLO FISIOTERAPICO DOMICILIARE ASSOCIATO AL DISPOSTIVO “TMD RELIEF” E “OPTRAGATE” IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI SISTEMICA

Il 12 luglio 2017, presso il Centro Day Hospital di Villa Monna Tessa a Firenze, ha avuto inizio il nostro studio, condotto al fine di verificare quanti e quali benefici avrebbe potuto apportare la somministrazione di un nuovo protocollo fisioterapico domiciliare in pazienti affetti da Sclerosi Sistemica con un importante coinvolgimento del volto.
Alla ricerca hanno preso parte 30 pazienti sclerodermici nei quali, a causa della malattia, si evidenziava una limitata apertura della bocca (non superiore ai 40 mm), tale da rendere problematiche anche le attività più semplici quali mangiare, parlare o lavarsi i denti.
I pazienti sono stati suddivisi in 3 gruppi:
Ai pazienti del primo gruppo, è stato somministrato un nuovo protocollo fisioterapico domiciliare, composto da 23 esercizi, da svolgere dal paziente in autonomia a casa ogni giorno.
Ai pazienti del secondo gruppo, è stato somministrato un altro nuovo protocollo fisioterapico, composto da 22 esercizi comuni a quelli previsti per i pazienti del primo gruppo, con esclusione quindi dell’esercizio 23, per il quale era previsto l’utilizzo del TMD Relief.
Il terzo gruppo è stato considerato di controllo, pertanto ai pazienti non è stato somministrato alcun protocollo fisioterapico, ma si è chiesto ai pazienti di continuare la terapia farmacologica abituale, comune agli altri due gruppi.
Novità assoluta di questa ricerca è stato l’utilizzo, in campo fisioterapico, di due strumenti nati ed utilizzati fin ora esclusivamente in ambito odontoiatrico: il TMD Relief, dispositivo medico utile per il rilassamento dei muscoli masticatori e per uno stretching dinamico del tessuto connettivo, utilizzato solo nel primo gruppo, e l’Optragate, dispositivo nato in campo odontoiatrico come divaricatore di guance e bocca, utile al dentista per operare sui denti senza l’ingombro delle guance e delle labbra e in ambito fisioterapico per uno stretching statico, lento e progressivo distribuito in modo circolare sulla bocca al fine di distendere i tessuti molli favorendo l’apertura della bocca, utilizzato in entrambi i gruppi.
Gli esercizi sono stati insegnati singolarmente ai pazienti, anche mediante opuscoli informativi, in modo da essere in grado di riprodurli autonomamente a casa, senza l’ausilio del fisioterapista.
I pazienti sono stati valutati inizialmente mediante la somministrazione di 3 questionari (SF-36, MHISS, DTM), compilati autonomamente, e mediante una valutazione effettuata individualmente dal fisioterapista, per indagare tutti gli altri aspetti non toccati dai questionari, quali gli esordi della malattia, la sua evoluzione, il grado di dolore e i disagi accusati.
Trascorsi 45 giorni dalla prima valutazione, i pazienti sono stati nuovamente esaminati, mediante le stesse modalità, per osservare eventuali cambiamenti ottenuti rispetto alle condizioni di partenza.
Al termine della ricerca, è stato possibile osservare degli interessanti miglioramenti delle condizioni dei pazienti, tali da dimostrare una concreta efficacia dei due nuovi protocolli fisioterapici domiciliari. Infatti, mentre i pazienti dei prini due gruppi hanno ottenuto dei benefici rilevanti, i pazienti del terzo gruppo, ai quali non è stato somministrato alcun tipo di trattamento fisioterapico, con la sola terapia farmacologica non hanno ottenuto alcun miglioramento, riscontrando addirittura, in alcuni casi, dei peggioramenti.
Dai dati rilevati, inoltre, è emerso che non ci sono state significative differenze tra i pazienti del gruppo 1 e quelli del gruppo 2. Pertanto, non è stato possibile dimostrare una concreta efficacia del TMD Relief.
Occorre, però, sottolineare che lo studio ha risentito di alcune limitazioni, quali l’esiguo numero dei pazienti campionati, i tempi ristretti in cui l’analisi è stata condotta per cui non è stato possibile effettuare lo step del follow up, il quale avrebbe permesso di andare a verificare se i miglioramenti ottenuti con il nuovo protocollo fisioterapico si sarebbero comunque mantenuti nel tempo. Inoltre, i pazienti del gruppo 1, partivano da una situazione di partenza più grave.
Il lavoro si è presentato, già dagli esordi, altamente stimolante e soddisfacente, grazie al sostegno prezioso dei professionisti coinvolti, per il riscontro positivo da parte dei pazienti entrati a far parte dello studio e per i risultati ottenuti. È nostra intenzione continuare l’indagine, con l’auspicio di correggere i limiti riscontrati, al fine di ottenere dei risultati ancor più significativi.

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Nuovo Libro: “Un sorriso… raro” di Maria Chiara Vasile
23 Marzo 2018

Ecco l’autobiografia della nostra socia Mariachiara Vasile, “Un sorriso… raro”, uscito lo scorso febbraio. Si tratta di un libro coraggioso dedicato “A chi lotta con una patologia rara. A tutte le persone affette da Sclerodermia. A chi ritrova se stesso”. Lo consigliamo a tutti coloro che sono costretti a combattere contro la sclerodermia, ai loro parenti e amici, ma non solo: è un libro che tocca il cuore di chiunque per la sua sincera umanità. Perché anche nella difficoltà e nella sofferenza è sempre possibile ritrovare un sorriso, una ragione per non arrendersi e continuare a lottare.


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Conto alla rovescia trattamenti fisioterapia!
11 Ottobre 2017

CONTINUA IL PROGETTO DELLE FISIOTERAPIE GRATUITE! Il progetto di 1000 prestazioni di fisioterapia gratuite per i soci ASSMaF ha preso il volo: sono stati svolti quasi 100 trattamenti!
Per informazioni consulta la pagina “Riabilitazioni” o telefona al 333 5956147.

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DACCI UNA MANO! 5×1000 ad ASSMaF
03 MAGGIO 2017

Il vostro aiuto è fondamentale per sostenere gli ammalati e per aiutarci a combattere contro la sclerodermia.
Per contribuire alle attività di ASSMAF ODV con donazioni e libere elargizioni, donazioni in memoria e lasciti:

C/C Postale N. 24200503, intestato ad ASSMAF ODV
C/C Bancario c/o Cassa di Risparmio di Firenze – Ag. 35 – Ospedale Careggi
IBAN IT12I0616002999000073475C00

Ti ricordiamo che puoi sostenere l’ASSMAF ODV donando il 5×1000, indicando nella Tua dichiarazione dei redditi e quella dei tuoi cari, nell’apposita casella, il nostro codice fiscale: 94054540482, questo comunque non esclude l’8×1000 relativo alla legge n° 222 del 1985.

Il 5×1000 dell’IRPEF può essere destinato al nostro ente benefico indicando il codice fiscale 94054540482 e apponendo la propria firma nella casella Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di attività sociale, delle associazioni di promozione sociale, del quadro Scelta della destinazione del cinque per mille dell’IRPEF dei modelli 730, UNICO e CU (Certificazione Unica rilasciata dai datori di lavoro per i rapporti di lavoro dipendente).

Risposta positiva del Ministero contro il vuoto legislativo individuato da ASSMaF
11 Luglio 2017

ASSMaF ODV ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.
La lettera, che potete leggere qui di seguito, inviata al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e alla Vicepresidente della Regione Toscana, Stefania Saccardi, ha avuto un riscontro positivo. In questi giorni, infatti, il Direttore Generale della Programmazione sanitaria del ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani, ha fornito chiarimenti “relativamente alle disposizioni dell’articolo 52” (Persone affette da malattie rare), con particolare riferimento alle due patologia, ‘miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva’, in precedente classificate tra le patologie croniche esenti, di cui al DM 28 maggio del 1999, n. 329, ed ora incluse, ad opera del predetto dPCM, nell’elenco delle malattie rare. Tenuto conto che, ai sensi dell’articolo 64 (Norme finali e transitorie), comma 4, del richiamato dPCM, l’elenco delle patologie rare di cui al predetto articolo 52, entra in vigore dopo sei mesi dall’entrata in vigore del suddetto decreto, si ritiene nella prima fase applicativa del provvedimento, alle prestazioni concernenti la cura della miastenia grave e della sclerosi sistemica progressiva possano provvisoriamente continuare ad applicarsi i previgenti codici di esenzione, di cui al DM 28 maggio 1999, n. 329, fino alla data entro cui troverà applicazione la disposizione dell’articolo 52.
In conclusione, dunque, la richiesta avanzata è stata accolta: in attesa dell’applicazione del nuovo DM, i pazienti affetti da miastenia grave e sclerosi sistemica progressiva potranno utilizzare i vecchi codici di esenzione ticket (034 e 047) e le relative prestazioni previste dal DM 329/99.
ASSMaF ODV ha individuato e si è mossa per colmare un vuoto legislativo creato dal DM del 18 marzo 2017 e che interessa i malati affetti da sclerodermia e miastenia grave. L’Associazione è onorata di aver ricevuto l’appoggio di Federconsumatori che ha promosso l’iniziativa a livello nazionale.

Qui di seguito la risposta del Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, il Dr. Andrea Urbani


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Sclerosi Sistematica: ufficialmente una malattia rara.
18 MARZO 2017

Un passo fondamentale è stato compiuto con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 (pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017) con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). Si tratta di un “passaggio storico per la Sanità italiana”, ha affermato il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. L’attesissimo Decreto sostituisce, infatti, il DPCM 29 novembre 2001, con cui erano stati definiti per la prima volta le attività, i servizi e le prestazioni che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse raccolte attraverso la fiscalità generale.

Il DPCM porta importanti novità nel campo della malattie rare e croniche, con l’inserimento tra le prime di oltre 110 voci, tra patologie singole e gruppi di malattie. Sono state introdotte inoltre sei nuove esenzioni per patologie rare e definite puntualmente le prestazioni, sulle quali i medici hanno comunque ampi margini di flessibilità nell’adottare approcci individualizzati.

Gli elenchi di malattie rare, croniche e invalidanti, che danno diritto all’esenzione dal ticket, dunque, sono stati aggiornati e nella lista delle malattie rare è stata inserita anche la Sclerosi sistemica progressiva.

Secondo le ultime notizie, da settembre saranno esentabili da ticket i malati accertati su tutto il territorio nazionale. Si attendono comunque aggiornamenti dal Ministero della Salute, affinché confermi l’esenzione totale per spese diagnostiche e farmaceutiche, i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali per la presa in carico globale del malato e i finanziamenti economici destinati alla ricerca.

Rimaniamo perciò in attesa di informazioni ulteriori e più dettagliate da parte del Ministero della Salute.

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ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare
28 FEBBRAIO 2017

ASSMaF al Quirinale per la Giornata delle Malattie Rare

“Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica deve sentirsi invisibile o dimenticato. E’ da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza”. Sono state queste le parole del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, nel suo intervento alla celebrazione della X Giornata delle Malattie Rare, tenutasi al palazzo del Quirinale martedì 28 febbraio 2017.
Si è trattato di un evento importante, al quale il presidente ASSMaF, il Dott. Marco Mitola, ha partecipato con calore ed entusiasmo.
Alla cerimonia sono intervenuti, tra gli altri, la Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. Infine, ha preso la parola il Capo dello Stato:
“Celebrare la Giornata mondiale delle Malattie rare assume un valore speciale. Significa voler conoscere, voler far conoscere e condividere una condizione di sofferenza, per compiere insieme dei passi in avanti, e per irrobustire quella rete di solidarietà, fatta di servizi e di umanità, che tanto vale per la qualità della vita di tutti. Significa dare speranza, e assolvere al dovere di essere partecipi della medesima vita sociale.”
Questo è lo scopo di tale giornata: far sì che pazienti, decisori pubblici e privati, operatori sanitari e sociali, ma anche comuni cittadini raggiungano una piena consapevolezza di cosa sono le malattie rare e quali conseguenze comportano. Dedicare una giornata a queste malattie aiuta a parlarne, diffondere e approfondire le informazioni, ascoltare gli interessati e capire meglio i loro bisogni: solo così possiamo cercare soluzioni migliori.
Per questa ragione partecipare personalmente alla Giornata delle Malattie Rare è stato per la nostra Associazione così importante ed emozionante.

Cilcca qui per vedere il servizio del TG1.